Entrevista 1. Francesca Manca


Francesca Manca, italiana y madre de un niño de 6 años con PDA. Cuenta con su propio blog donde relata sus vivencias y publica información sobre cómo convivir con una persona con PDA. Pionera en publicaciones sobre PDA en italiano.

www.autismopdaitalia.com

Entrevista realizada a fecha 14 Febrero 2016 por Rocío Manzanera Lidón.


1. PRESENTACIÓN

Perfil del niño con PDA (edad, comportamiento, deficiencias sensoriales, diagnóstico, etc)

R* es un niño brillante y muy activo quién tiene problemas de ansiedad y separación desde que soy capaz de recordar. Recién nacido, no bebía ningún tipo de leche que no fuera la mía propia desde mi pecho. Probamos todas las marcas y tipos de biberones posibles, cada tipo de fórmula, incluso mi propia leche en biberón. Nada funcionó. No podía ir a ningún lado sin él durante más de 30 minutos o la desafortunada persona a su cargo tendría que lidiar con sus gritos hasta el punto en el que los vecinos vendrían a comprobar que todo estaba bien. Tenía muchísimos problemas cuando lo dejaba en la guardería con 4 meses de edad, cuando tuve que volver a trabajar: lloraba durante muchísimo tiempo. Con el tiempo, este problema empeoró. Alrededor de los 18 meses, R* se volvió extremadamente quisquilloso con la comida y empezó a odiar la hora del baño. Redujo lentamente la gama de comida a 5 o 6 alimentos.

Sus progresos no fueron fáciles de conseguir pero, cuando se conseguían y establecían, ya eran para siempre. Por ejemplo, lo alimentaba dos veces al día después de cumplir los 16 meses, recién levantado por la mañana y antes de dormir, hasta que cumplió casi los 2 años (24 meses). No podía parar porque todavía tenía leche y literalmente era imposible acostarlo en la cama si él olía la leche de mi pecho. Debido a ello, sufría crisis sensoriales, pero no sabía lo que eran ni lo que significaban, por lo que decidí irme durante 5 días a la casa de mi mejor amiga hasta que la leche desapareciese de mi cuerpo. Una vez de vuelta, R* nunca preguntó de nuevo por leche.

 

Sobre el control de esfínteres, la guardería lo intentó durante un largo periodo de tiempo y fracasó, el no tenía la intención de hacerlo. Cuando tenía dos años y cuatro meses, nos fuimos de vacaciones. Decidí quitarle el pañal y R* rechazó sentarse en el retrete durante todo el día, aguantó sin orinar durante 12 horas, y obviamente acabó explotando (estaba desnudo). Desde entonces siempre ha usado el retrete. Nunca usó un orinal, simplemente un retrete normal. Nunca se ha orinado encima, ni en la cama. Nunca ha usado un pañal de noche.

Sobre el lenguaje, R* es bilingüe italiano-inglés, en ambos idiomas pasó de decir dos palabras juntas un día, a sus 18 meses, a pasar a decir frases completas y gramaticalmente correctas al día siguiente como “No quiero comer esto”.

 

Problemas con la hora del baño, comidas, separación continuaron durante la guardería. La gente nos decía que esto era normal y que ya pasaría. En preescolar, a los 4 años, estaba claro que había que cambiar algo: necesitaba hasta dos horas para calmarse en el colegio, horas de llantos, golpes y tratar de escaparse. Además, él no podía permanecer sentado largos periodos de tiempo, se aburría muy pronto, tenía problemas en lugares muy ruidosos como por ejemplo el patio de recreo, la cantina, asambleas.

 

El personal del colegio tenía que despegar a R* literalmente de nosotros todos los días. Intentamos muchísimos enfoques: tablas de premios, castigos (quitándole los juguetes), promesas sobre cosas fantásticas después del colegio, llevándolo más temprano cuando todavía no habían otros niños allí, etc. nunca nada funcionó.

 

Además, sufría crisis sensoriales de gran intensidad en casa, todos los días después del colegio, pero nosotros no sabíamos el motivo de su comportamiento y no entendíamos realmente qué estaba pasando, por lo que no eramos capaces de ayudarlo.

 

Las cosas parecieron calmarse junto antes de las vacaciones de verano, pero en Septiembre todo comenzó de nuevo. Las cosas empeoraron, R* empezó a golpear a los trabajadores del colegio quienes intentabas mantenerlo allí. Se escapaba la mayoría de los días y nadie era capaz de detenerlo. Yo y su padre íbamos al trabajo llorando y siempre recibíamos una llamada a las dos horas diciendo que fuéramos a recogerlo. Empezamos a acudir al psicólogo, a través del colegio y de manera privada, intentamos nuevas estrategias. Nada funcionó. Por lo que antes de las vacaciones de Navidad la directora sugerió sacarlo del colegio y así lo hicimos.

Esto fue el día anterior a que la directora mencionara 'PDA' (Pathological Demand Avoidance). Nunca habíamos escuchado hablar de ello, pero leyendo esta condición encajaba perfectamente. Posteriormente, intentamos un colegio privado con aparentemente experiencia en PDA, el cual duró 9 días hasta que nos comunicaran que debíamos sacarlo de allí. R* está escolarizado en casa desde Enero de 2015.

 

Durante este tiempo:

  • Hemos obtenido un diagnóstico privado “Trastorno de Deficit de Atención e Hiperactividad”con rasgos de PDA
  • Hemos aprendido qué son los problemas sensoriales y cómo éstos afectan extremadamente su vida.
  • Nos hemos dado cuenta que R* es hiposensible a nivel vestibular hasta el punto de que él no puede permanecer sentado durante las comidas y necesita constantemente correr y hacer actividades de equilibrio. Y es hipersensible a nivel olfato, vista, auditivo y gusto .
  • Hemos aprendido que ser quisquilloso con la comida se debe a la combinación de las deficiencias sensoriales y su necesidad de evitar las demandas.
  • Hemos empezado a trabajar con técnicas específicas en el lenguaje, sentidos y evitación de demandas junto a su tutora. ¡Hemos obtenidos muy buenos resultados durante el ultimo año!

 País de origen y país de residencia

Nacido en Italia, padre inglés y madre italiana. Actualmente vivimos en Reino Unido. 


2. ¿CUÁNDO Y CÓMO CONOCISTE LA CONDICIÓN PDA (PATHOLOGICAL DEMAND AVOIDANCE)?

Hace dos años, a través de la directora de R*, y posteriormente investigamos de manera privada.


 3. ¿TE HA AYUDADO A TI Y/O TU FAMILIA ENCONTRAR INFORMACIÓN SOBRE PDA?

Sí, el conocimiento sobre lo que tiene R* y las técnicas que pueden funcionar lo convirtieron de un niño enfadado, confundido y violento a un rayo de sol tal y como él era antes de comenzar el colegio.

 

En ocasiones sufre crisis sensoriales, pero mucho menos frecuentes, y ahora sabemos como lidiar con ello.


4. EN ESTE MOMENTO, ¿RECIBE TU HIJO ALGUNA TERAPIA ESPECÍFICA PARA PDA? ¿USÁIS TÉCNICAS ESPECÍFICAS EN CASA? ¿CÓMO ENCONTRASTE INFORMACIÓN SOBRE ESTÁS TÉCNICAS?

Hemos asistido a muchísimas terapias, pero ninguna funcionó realmente. Considero que a no ser que los terapeutas estén especialmente entrenados en PDA nada funcionará, ya que en casa nosotros adaptamos todas las técnicas a su condición de PDA y funcionan.

 

En casa y con la tutora de R*, hemos implementado numerosas cosas que han funcionado bien. Primeramente, eliminamos todas las demandas, y me refiero a todas. Desde las comidas, baños, vestirse... Durante 3-4 meses después de sacarlo del colegio nosotros actuamos según sus normas, ningún tipo de juego era iniciado por nosotros, simplemente le dejábamos llevar el mando. Le dejábamos llevar puesto su pijama todo el día, comer lo que quisiese y cuando quisiese, etc.

Esto aumentó la confianza en si mismo y la autoestima y los niveles de ansiedad por su parte disminuyeron. Al mismo tiempo, intentamos eliminar todas las demandas basadas en la forma de hablar, es decir, no hacíamos demandas directas, no usábamos 'tú', no preguntábamos. Entonces, aprendimos a “pedir sin preguntar” y empezamos actividades que le ayudasen a nivel sensorial como los juegos en el trampolín, juegos sensoriales (los cuales animan a R* a experimentar nuevas texturas, olores, sabores...).

  • R* no está obligado a sentarse en la mesa mientras come o mientras aprende con su tutora, y tiene una diversidad de ayudas sensoriales a las que puede acceder en todo momento.
  • Usa protectores contra el ruido.
  • Informamos y formamos a todos los miembros de la familia y a nuestros amigos quienes tienen relación con R*.

Todas estas cosas, usándolas constantemente por todas las personas que interactúan con R* están ayudando muchísimo, y durante el último año ha habido una increíble transformación. Ahora podemos salir prácticamente todos los días, ir al cine, y R* es capaz de interactuar con niños y adultos en parques, museos, restaurantes, etc.

 

Todavía hay muchísimo en lo que trabajar en cuanto al aspecto social, pero la transformación es asombrosa.  

5. ¿QUÉ RECOMENDARÍAS A OTRAS FAMILIAS QUE ESTÉN EN UNA SITUACIÓN FAMILIAR A LA TUYA?

Es dificil, pero realmente para niños con PDA es muy importante aprender a usar un lenguaje correcto y reducir el número de demandas posibles. Esto le dejará más margen al niño para lidiar con el mundo exterior. Demandas 'disfrazadas' pueden ser re-introducidas pausadamente.

 ¡Ah! SIEMPRE recuerda que una técnica que ha funcionado para algo quizás no funcione para otra cosa. Y una técnica que funciona hoy, no funcionará mañana. Sé flexible, estate preparado para empezar de la nada cada día. Convéncete a ti mismo y repítete, como un mantra, que 'el niño lo hace bien si es capaz”.  

6. ¿QUÉ TE GUSTARÍA QUE SUCEDIESE EN EL FUTURO RESPECTO A ESTA CONDICIÓN - PDA?

Me gustaría sensibilización y difusión sobre PDA y que los colegios estén entrenados en ello. En este momento, mi hijo no puede asistir al colegio ya que no hay ninguna estructura organizada para lidiar con PDA, los profesores y asistentes no están entrenados, ni siquiera en los colegios de educación especial. Además me gustaría que las personas 'normales' supieran más sobre esta condición. Es por ello por lo que he empezado mi propia campaña de concienciación en Italia donde PDA ni siquiera se diagnostica todavía, a través de un grupo de Facebook y un blog, www.autismopdaitalia.com. Y, trabajo con la tutora de R* para difundir conocimiento sobre PDA en España, Italia y Reino Unido.  

© 2016 Rocío Manzanera Lidón. Todos los derechos reservados

Otros casos

María Nöel, argentina y mamá de un niño de 6 años con PDA.

Fiel seguidora de la página web quién no descansa en busca de respuestas y material que beneficie el futuro de su niño.

Entrevista realizada a fecha 15 Febrero 2016 por Rocío Manzanera Lidón. 

 

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Comentarios: 12
  • #1

    Silvina (miércoles, 02 marzo 2016 05:15)

    Hola!, realmente no sabía nada sobre PDA, descubri esta página y no puedo creer como practicamente estan detallados todos los comportamientos y sensasiones de mi hijo. Tiene 2 años, ahora en dos meses mas cumple 3, desde que nació, ese dia en el parto, los médicos notaron que algo ocurria por lo que lo tuvieron unas horas en incubadora y no recibimos visitas de familiares como a todo el mundo, por ordenes del pediatra, solo mamá, papá y él, (Máximo). A partir de ahi empezamos a lidiar con muchas cosas que no entendiamos y por eso decidimos a los dos años llevarlo a un Neurólogo. Actualmente esta diagnosticado con TEA .TGD, pero creo que PDA lo describe mucho mas. El va a jardín de infantes, le encanta, y ademas tiene sus terapias con Fonoaudióloga y Psicomotricista.

  • #2

    Rocío Manzanera Lidón (lunes, 14 marzo 2016 10:16)

    Hola Silvana,
    Muchas gracias por tu comentario. Me alegro mucho que hayas encontrado esta página web y que la entrevista te haya ayudado ha entender que le pasa a vuestro pequeño.
    Por favor no dudes en escribirme si tienes cualquier duda o si quieres contar tu caso. Estoy segura que ayudará a muchas otras familias.
    Saludos para todos,
    Rocío

  • #3

    Ezequiel Stamper (jueves, 02 febrero 2017 18:08)


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