Entrevista 2. M*


M*, italiana y madre de un chico de 21 años con PDA.

Prefiere mantener el anonimato. Carlo no es el nombre verdadero.

Entrevista realizada a fecha 16 Febrero 2016 por Francesca Manca.

Traducción por Rocío Manzanera Lidón. 


1. PRESENTACIÓN

Perfil del niño con PDA (edad, comportamiento, deficiencias sensoriales, diagnóstico, etc) 

Carlo tiene 21 años. Alrededor de los 15 meses de edad empezó a ser particularmente irritable. Había sido hasta entonces un bebé tranquilo con los progresos comunes y de repente rechazaba la comida y siempre lloraba, ¡parecía que estaba constantemente asustado!

 

Respecto al lenguaje, decía algunas palabras. Estuvimos así durante meses. Alrededor de los 2 años fue a la guardería y parecía que había mejorado, pero durante preescolar la irritabilidad empeoró muchísimo otra vez. Era capaz de hacer demandas específicas ‘tengo hambre’, ‘tengo sed’, pero no comunicaba sus pensamientos o percepciones. Contestaba a las demandas y solicitudes con llantos o intentaba esconderse.

Durante la educación primaria, aprendió a leer, escribir y contar pero su verdadera dificultad era explicar el significado de lo que había aprendido, lo que de hecho todavía es un problema. Los conceptos que él expresa espontáneamente son, todavía hoy en día, extraños y fuera de contexto.

 

Mientras crecía, se hacía más visible la diferencia con sus iguales. Carlo no era capaz de seguir el mismo currículum que sus iguales, por lo que se creó un programa educativo individual para él.

 

Otro problema es la falta de motivación. A veces es capaz de hacer algunas cosas concretas pero es incapaz de entender por qué debe hacerlas.

 

Nunca me dí cuenta de ningún problema sensorial en particular y él siempre ha comido de todo.

 

Es personalmente autónomo.

 

 País de origen y país de residencia

 

Carlo vive en Milán (Italia) y el diagnóstico que recibió a los 11 años fue “Trastorno generalizado del desarrollo no especificado”.


2. ¿CUÁNDO Y CÓMO CONOCISTE LA CONDICIÓN PDA (PATHOLOGICAL DEMAND AVOIDANCE)?

Hace unos 3 meses cuando ví una publicación en Facebook de Francesca Manca.


 3. ¿TE HA AYUDADO A TI Y/O TU FAMILIA ENCONTRAR INFORMACIÓN SOBRE PDA?

Desde que empecé a considerar que las crisis sensoriales de Carlo y sus rechazos eran un problema de ansiedad, comencé a utilizar preguntas indirectas, dándole tiempo para hacer las cosas, nuestra relación ha mejorado muchísimo y las crisis sensoriales han disminuido.


4. EN ESTE MOMENTO, ¿RECIBE TU HIJO ALGUNA TERAPIA ESPECÍFICA PARA PDA? ¿USÁIS TÉCNICAS ESPECÍFICAS EN CASA? ¿CÓMO ENCONTRASTE INFORMACIÓN SOBRE ESTÁS TÉCNICAS?

Al margen de lo que acabo de comentar, no utilizo ninguna técnica de PDA ya que no conozco ninguna otra.


5. ¿QUÉ RECOMENDARÍAS A OTRAS FAMILIAS QUE ESTÉN EN UNA SITUACIÓN FAMILIAR A LA TUYA?

 

Mi consejo sería hablar con el neuropsiquiatra infantil y los terapeutas que trabajan con el niño y considerar el problema de ansiedad como una prioridad.

 

 

(Además, Carlo toma algunas medicinas las cuales no creo que den grandes resultados, pero son mejor que nada)


6. ¿QUÉ TE GUSTARÍA QUE SUCEDIESE EN EL FUTURO RESPECTO A ESTA CONDICIÓN - PDA?

En un futuro, obviamente, espero que este tipo de condiciones del espectro autista puedan ser estudiadas más, con el objetivo de hacer mejores intervenciones y terapias.

© 2016 Rocío Manzanera Lidón. Todos los derechos reservados

Otros casos

Francesca Manca, italiana y madre de un niño de 6 años con PDA. Cuenta con su propio blog donde relata sus vivencias y publica información sobre cómo convivir con una persona con PDA. Pionera en publicaciones sobre PDA en italiano.

www.autismopdaitalia.com

Entrevista realizada a fecha 14 Febrero 2016 por Rocío Manzanera Lidón.

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