Entrevista 3. María Nöel


María Nöel, argentina y mamá de un niño de 6 años con PDA.

Fiel seguidora de la página web quién no descansa en busca de respuestas y material que beneficie el futuro de su niño.

Entrevista realizada a fecha 15 Febrero 2016 por Rocío Manzanera Lidón. 

 


1. PRESENTACIÓN

Perfil del niño con PDA (edad, comportamiento, deficiencias sensoriales, diagnóstico, etc) 

F* tiene 6 años y 11 meses, de acuerdo a los estudios que realizamos recientemente F* presenta un cuadro clínico compatible con un Trastorno del Desarrollo de las funciones neuro-cognitivas equiparable al PDA (Pathological Demand Avoidance) aunque no esté contemplado aún en el DSM 5.

 

Si se hace zoom en el desempeño cotidiano de F*, encontramos que podemos componer el siguiente perfil:

  • Irritabilidad con falta de regulación emocional y conductual ante disonancias cognitivas y sensoriales.
  • Cambios bruscos de humor con desorganización y berrinches.
  • Distintas modalidades evitativas y preventivas de las demandas comunes.
  • Actitud de aparente hiper-alerta con conductas probablemente indiciarias de control del desepeño de los demas.
  • Conductas sobre-focalizadas (verbales y no verbales) con dificultad para cambiarlas por otras más adecuadas a las circunstancias que tenga que enfrentar.
  • Conductas obsesivas y compulsivas marcadas.
  • Torpeza motriz.
  • Desarrollo lento del lenguaje verbal, con dificultades actuales.
  • Alto nivel de ansiedad muy marcado en relación a las exigencias cognitivas: tanto sociales como académicas.
  • Comparte códigos comunes en muchos juegos al tiempo que los desconoce en muchas manifestaciones públicas desajustadas al contexto. Considerando su edad como es obvio.
  • En su entorno es sociable, de buen humor, disfruta de juegos compartidos en forma diferente a lo que ocurre en la escuela y con personas no habituales sobre todo pares.

 

 País de origen y país de residencia

Argentina – Argentina, Provincia de Buenos Aires, Ciudad Autónoma de Buenos Aires.


2. ¿CUÁNDO Y CÓMO CONOCISTE LA CONDICIÓN PDA (PATHOLOGICAL DEMAND AVOIDANCE)?

Conocí esta condición a través de la neuropsicóloga que atiende a F* quien fue la primer persona en pensar que lo que le ocurría F* no era un retraso madurativo o un caso de niño mal criado sino PDA, realizó su primer hipótesis de trabajo en Septiembre de 2015 mientras trabajaba con él en una sesión de apoyo escolar.


 3. ¿TE HA AYUDADO A TI Y/O TU FAMILIA ENCONTRAR INFORMACIÓN SOBRE PDA?

Me ha ayudado y me sigue ayudando mucho encontrar información sobre PDA, sobre todo información relativa a intervenciones terapéuticas, líneas de trabajo etc.


4. EN ESTE MOMENTO, ¿RECIBE TU HIJO ALGUNA TERAPIA ESPECÍFICA PARA PDA? ¿USÁIS TÉCNICAS ESPECÍFICAS EN CASA? ¿CÓMO ENCONTRASTE INFORMACIÓN SOBRE ESTÁS TÉCNICAS?

Tenemos el diagnóstico de F* desde hace pocos meses por lo que la terapeuta de F* aún está terminando de organizar un buen equipo de trabajo, conformado principalmente por neuropsicólogos, quienes verán a F* dos o tres veces por semana. Debido a las carácterísticas de F*, la idea es hacer foco en rehabilitación neurocognitiva utilizando técnicas de TCC (Terapia Cognitivo Conductual), la cual funciona muy bien con F*, con el objetivo de ayudarlo a manejar mejor sus impulsos, sus funciones ejecutivas y todo lo relacionado con las relaciones sociales, la comunicación etc.

 

Estamos armando un libro de autoestima, manejando agendas visuales etc.

 

Por otro lado, seguiremos trabajando con la fonoaudiloga quien lo trata desde los 3 años, ya que F* aún tiene aún algunas dificultades del lenguaje.

 

En el ámbito escolar, estamos cambiando de una escuela de gestión privada a una de gestión Estatal a la que asistirá con una acompañante que apoyará a F* y a su maestra dentro del aula haciendo adaptaciones de tipo curricular o de acceso al contenido según corresponda.

 

Nos dimos cuenta durante las sesiones de apoyo escolar que F* es netamente visual, es decir, que aprende mejor el material si se apoya en estímulos más visuales que auditivos, cuando F* puede ver las cosas de modo gráfico, con colores, diagramas de flujo, etc., o cuando las puede tocar, manipular (por ejemplo: LEGO, bloques de construcción. palitos, bolitas, tarjetas) aprende mucho mejor y  si puede involucrar su cuerpo y el movimiento no lo olvida jamás (por ejemplo, el número anterior y posterior jugando a saltar en el piso marcando los números).

 

Las intervenciones, técnicas, etc. son todas sugerencias de la terapeuta que trata a F* quien se capacita continuamente y forma parte de un conocido grupo de investigación en neurociencias.


5. ¿QUÉ RECOMENDARÍAS A OTRAS FAMILIAS QUE ESTÉN EN UNA SITUACIÓN FAMILIAR A LA TUYA?

Primero entender que si nuestros hijos  pudieran hacerlo mejor lo harían, a mi esa frase leída en un blog de Lives in the balance del Dr Ross Greene, me resultó reveladora.

 

Comprender que lo que les ocurre a los chicos no es capricho y que no es nuestra culpa fue lo que me impulsó a buscar ayuda.

 

Mirar siempre con amor a nuestros hijos, sin comparar y sin juzgar.

 

Hablar y conectarse con otros que están pasando por lo mismo.

 

Buscar información.

 

Descansar bien y tener momentos personales con la pareja, la familia y los amigos, es mucho stress ser papá de un niño y más cuando tiene PDA.

 

Ser creativos, relajados y utilizar el humor como herramienta fundamental de comunicación y crianza.

 

Respetar los ritmos de nuestros hijos.

 

 

Disfrutarlos y aprender de su particular modo de ver la vida (son muy divertidos, ingeniosos y creativos  cuando están de buen humor).


6. ¿QUÉ TE GUSTARÍA QUE SUCEDIESE EN EL FUTURO RESPECTO A ESTA CONDICIÓN - PDA?

Me gustaría que el PDA (Pathological Demand Avoidance) ingrese en el DSM-V para que el diagnóstico pueda ser tenido en cuenta y no lo mezclen con otros diagnósticos que no tienen nada que ver, que se difunda información sobre el PDA y que avance la investigación científica para ayudar a los terapeutas a encontrar nuevos y mejores modos de intervención para los niños con PDA y a las familias y los niños a tener una mejor calidad de vida.

 

Me gustaría también que las escuelas conocieran más esta condición y otras similares para que los niños con PDA dejen de ser expulsados, segregados y maltratados y que sean valorados como miembros importantes de las comunidades que conforman, respetados, y queridos.

© 2016 Rocío Manzanera Lidón. Todos los derechos reservados

Otros casos

Francesca Manca, italiana y madre de un niño de 6 años con PDA. Cuenta con su propio blog donde relata sus vivencias y publica información sobre cómo convivir con una persona con PDA. Pionera en publicaciones sobre PDA en italiano.

www.autismopdaitalia.com

Entrevista realizada a fecha 14 Febrero 2016 por Rocío Manzanera Lidón.

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