Entrevista 7. Maria Elena Rico


Maria Elena Rico. Venezolana, residente en Italia y con dos hijos.

Tanto ella como su familia reconocen que su hijo menor, G*, presenta PDA aunque su diagnóstico oficial es "Trastorno mixto de la conducta y de la esfera emocional. Nivel intelectual: borderline.

Entrevista realizada por Rocío Manzanera Lidón [Marzo 2016].  


1. PRESENTACIÓN

Perfil del niño con PDA (edad, comportamiento, deficiencias sensoriales, diagnóstico, etc) 

 

G* cuando nació era un bebé tranquilo, bebía mi leche materna. Todo estaba muy bien hasta que no siendo suficiente mi leche, utilicé leche de fórmula para completar, entonces le daba la mía y completaba con la de fórmula.

 

Desde el momento en que introduje la leche de fórmula, todo comenzó a cambiar! G* comenzó a ser nervioso, vomitaba siempre, se introdujo la harina de trigo, cebada ,como acompañante de la leche de fórmula. G* no quería comer, no tenía apetito.

 

Después de la introducción de la leche de fórmula, G* comenzó con problemas respiratorios, fiebre y vomitos. Conclusión: siempre estábamos en el hospital. Exámenes de sangre, etc. Siempre los médicos mandaban antibióticos. 

 

G* era intranquilo, con una hiperactividad que no se entendía, cuando se le hablaba era como si no escuchaba, mi madre y mi padre me decían que algo no andaba bien.

 

Antes de cumplir un año, para G* los ruidos eran un impacto grande. Cuando sonaba el timbre de la casa, o el timbre del teléfono,  se asustaba mucho y posteriormente se desmayaba, no reaccionaba, ponía la mirada fija sin movimiento y posteriormente perdía el conocimiento. No conté nunca los episodios, de hecho, cuando los médicos me preguntan cuántas veces sucedió decía 5 o 6 o 7 veces, no los conté.

 

Se le hizo resonancia magnètica, electroencefalogramma y aparentemente todo estaba normal.

 

A los 2, 3 y 4 años,  se veía que no miraba a los ojos cuando se le hablaba, no respondía al llamado, sonreía siempre y era como si él estaba en un mundo todo suyo. Mis padres me decían que algo no andaba bien porque veían que tardaba en decir palabras, en aprender a hablar. Lo llevamos a terapeutas del lenguaje y posteriormente mejoró.

 

Lo más difícil era su hiperactividad, sus miedos a los ruidos fuertes, la dificultad para comer.

 

Por otra parte, G* era super cariñoso, inteligente y bueno con los demás niños. Sus juguetes lo compartía con todos, nada de egoísmo.

 

Recuerdo que  en varias oportunidades, un primo me dijo que no le gustaba G* porque era raro. Me dijo : "Tu hijo no es normal, no me gusta y no sabe jugar ".  

 

¡¡¡¡Que tristeza oir ésto !!!!

 

En otro momento, un compañero de la escuela cuando G* tenía 4 años me dijo que G* no era normal, que... ¡¡ no era como todos !!

 

G* buscaba a los adultos siempre, buscaba el apoyo. No sabía comunicar con niños de su misma edad, él quería jugar con ellos pero no sabía cómo y a veces  comunicaba con ellos en un modo desafiante. A veces su mirada fija como ausente molestaba a los otros niños. 

 

A los 5, 6, 7 y 8 años en la escuela rayaba sus cuadernos, los cuadernos de los compañeros y no entendía que no debía hacerlo, él mismo no sabía decir por qué lo hacía.

 

¡¡Pasaba por maleducado y nosotros por padres que no sabíamos educar!!

  

...Supuestamente... ¡¡¡teníamos que castigar!!!.  Yo como madre sabía que no era culpa suya, él no podía entender ésto.

 

Cuando la maestra lo regañaba en frente de mí, yo notaba que G* veía la  expresion facial de la maestra enojada, la mirada de él era como perdida, congelada, él la observaba pero a él llegaba la expresión facial pero no las palabras que ella le decía, yo veía mucho miedo en él en esos momentos, creo que el miedo lo bloqueaba y ella no lograba ver lo que realmente sucedía.

 

Posteriormente, yo le preguntaba si sabía por qué la maestra estaba enfadad y él me miraba sorprendido diciéndome que él no sabía por qué pero que sí veía la cara que ponía la maestra y su voz alta. Lo que significaba que ante la presencia de la alta voz , de regaño, ya G* se bloqueaba solo, y no escuchaba lo que la maestra quería decir. Creo que el ansia juega un papel importante en esta situación.

 

Recuerdo que muchas veces cuando yo iba a buscar a G* a la escuela, en esos momentos difíciles, momentos en los que G* ya no escuchaba a nadie, el olor del ambiente era de cloro. Las señoras que limpiaban la escuela usaban el cloro y G* percibía el olor fuerte. Èsto era otro de los factores que intervenían en el ambiente de G*. Yo particularmente no puedo usar el cloro en la casa porque se pone inquieto y agitado... ¡¡no se usa más el cloro en la casa!!

 

No se concentraba, los estímulos eran demasiados en la escuela, lograba estar dentro de la clase por dos horas y luego se negaba a colaborar. No lograba concentrarse.

 

En la casa siempre evitaba las demandas cotidianas. Desde pedirle que se cepillara los dientes hasta vestirse o comer, era muy difícil, y más aún que las personas generalmente, incluyéndome a mi, pedíamos en modo de comando, en forma autoritaria, cosa que nunca resultó con G* y ¡¡nunca funcionará !!

 

A veces pienso que no se puede educar a todos los niños con formas tradicionales sin antes entender cómo es el niño.

 

G* en la escuela tenía dificultad a entender las reglas de comportamiento social, y también  quería imponer sus rutinas de jugar al autobús y la conversación tenía que se relacionada con los autobuses, si sus compañeros aceptaban él se ponía super contento.

 

En la escuela le pedían estar sentado y para él era difícil concentrarse hasta para sentarse, ¡¡¡¡era un desastre total!!!.

 

G* me pedía ayuda llorando, me decía de 5 años: "mami, ayudame a ser normal, yo no puedo estar sentado como los demás en la escuela, no puedo, y después ellos me gritan y me desespero más". La verdad es que ésto era fantástico, el hecho de que conmigo sí comunicaba muchas veces!!!

 

El timbre en la escuela entre hora y hora era mucho ruido para G*, pero ellos nunca lo entendieron. Con los sonidos G* perdía el control, no tenía control de lo que hacía, corría y corría, terminaba cansado, con la cara enrojecida y con taquicardia.

 

Era impulsivo sin motivos aparentes, cosa que me preocupaba mucho. Le encantaba imitar personajes de la televisión, era humorístico e irónico. Hacía muchas muecas faciales, cosa que lo hacía pasar por super maleducado y falta de respeto.

 

Las maestras decían que con la inteligencia que tenía no se justificaba su comportamiento.

 

Cuando el ansia llegaba a niveles altos, G* comenzaba a decir palabras repetitivas, repetía la misma pregunta tantas veces que creaba cansancio en las personas, después rayaba libros, pupitre, cuadernos, ya no había control en él. Actualmente todavía lo hace pero en menor medida, solo hay que hacer que el ansia disminuya.

 

A pesar de todo ello, G* siempre estaba alegre, con una sonrisa en su rostro. Esto era y es actualmente una característica que siempre conserva, es parte de su carácter.

 

A los 5 años, comenzó  la mensa en la escuela (almuerzo junto con sus compañeros) pero esa comida creó diarreas frecuentes, dolores de barriga y con el paso de los meses se le realizaron las pruebas de intolerancia a los alimentos. Resultó en el examen de sangre, intolerante a los huevos, harinas, cambures, leches en niveles bajos. Como consecuencia en la escuela se quitó el glutine y la leche y el resultado fue maravilloso!!!!!  Al mes, no tuvo mas diarreas!!!

 

G* era obsesivo con un compañero de la escuela, sólo aceptaba jugar con él, pero siempre él tenía que decidir el juego, no aceptaba que su compañero decidiera a que cosa jugar. Jugaba a los autobuses, siempre autobuses, paradas de los autobuses , no aceptaba otro juego, y cuando se enojaba por no poder jugar lanzaba objetos, estaba desesperado.

 

Actualmente tiene 12 años de edad y no es obsesivo con ningún  compañero y comunica poco, pero es afectuoso, los abraza cosa que ha aprendido

 

¡¡esto es muy positivo!!

 

 

A 12 años continúa con dificultades de concentración, la hiperactividad mejoró muchísimo, mantiene resistencia a las demandas cotidianas  pero ahora  que tengo conocimiento del PDA gracias a Rocio Manzanera Lidón, puedo gestionar y ayudar a G* y hacer que estas demandas se pidan en otra manera cosa que ha creado un cambio favorable en G*

 

Toda la familia está colaborando y unidos logramos superar las dificultades que se presentan día a día.

 

Utilizo las técnicas que publican  Rocío ManzaneraFrancesca Manca .

 

El enseñante de sosteño ha colaborado con nosotros, ha visto la información que publican Rocio y Francesca, y  le ha parecido muy importante y de mucha utilidad.

 

 

Gracias a Rocio Manzanera y Francesca Manca, por haber compartido y publicado el material del PDA (Pathological Demand Avoidance), nuestra calidad de vida es muy satisfactoria desde que ponemos en funcionamiento las técnicas para ayudar a G*, su ansiedad se ha disminuido y ésto es un gran progreso.

 

Su diagnóstico oficial es: Trastorno mixto de la conducta y de la esfera emocional. Nivel intelectivo borderline.


 

 País de origen y país de residencia

Madre venezolana y padre italiano. Actualmente vivimos en Italia.

© 2016 Rocío Manzanera Lidón. Todos los derechos reservados

Otros casos

Elisa Rocco

Italiana y mamá de tres niños en el espectro autista: I*, niña de 8 años con PDA; J*, de alto funcionamiento; y R*, con grado medio alto.

Entrevista realizada por Francesca Manca [Marzo 2016].

Traducción por Rocío Manzanera Lidón [Abril 2016].  

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