Entrevista 8. G.


G., papá italiano de M*, niño de 6 años con PDA (Pathological Demand Avoidance), diagnosticado con Síndrome de Asperger.

Entrevista realizada por Francesca Manca [Abril 2016]

Traducción por Rocío Manzanera Lidón [Mayo 2016].


1. PRESENTACIÓN

Perfil del niño con PDA (edad, comportamiento, deficiencias sensoriales, diagnóstico, etc)

 

M* tiene seis años y cuatro meses, es un niño inteligente, muy inteligente ... activo y sensible, muy sensible ... divertido, muy divertido si te dejas llevar ... cariñoso y con frecuencia deja sin aliento ... a su manera ... y su manera, a menudo, requiere un gran esfuerzo para ser comprendido.

Es una explosión de energía mental ... en busca de permanente respuestas. A menudo me paro a preguntarme a mi mismo la cantidad de información que procesa y viaja al mismo tiempo en su cabeza, debe ser infinita ... operaciones matemáticas, palabras, conceptos, nombres.

 

Es un sensor de alta sensibilidad de estados emocionales, parece completamente indiferente, pero no lo es en absoluto, quizás ... yo diría está "demasiado" sobreexpuesto. 

 

Es de naturaleza alegre, le gusta compartir todo lo que "descubre" y "sabe" ... y es muy curioso, un verdadero devorador de la novedad (seleccionado).

 

M* está diagnosticado con Síndrome de Asperger. Nació de nalgas y con un pequeño problema de hipospadias corregido mediante una intervención con anestesia completa cuando tenía poco más de un año de edad. Es hijo único. Su madre, L*, tiene 42 años y trabaja en el museo nacional. Yo, G*, tengo 52 años y soy un profesional independiente, cada vez más libre de la profesión ... Creo que, ambos, tenemos características de neurodiversidad más o menos marcadas.

 

La primera advertencia de que algo estaba sucediendo fue comunicada por los profesores nada mas empezar en una guardería privada, cuando tenía 3 años (año 2012). Siendo honesto, probablemente sin experiencia y sin preparación, inicialmente lo subestimamos porque lo que se nos comunicaba no tenía ningún sentido y no coincidía con su comportamiento en casa: la falta de lenguaje verbal, aislamiento, inmovilidad. A nosotros, de hecho, nos parecía que el bebé estaba simplemente sufriendo estados de frustración y enojo por las molestias de adaptarse a un nuevo entorno... por lo demás, todo nos parecía normal, no había nada por lo que alarmar. Ambiente que nos parecía "poco idóneo" pero era el mejor que habíamos encontrado. De hecho, M* en casa y en otras situaciones tranquilas hablaba, socializaba, al menos con los adultos, se movía, jugaba ... por supuesto tenía intereses específicos como el movimiento de la lavadora, en general todo aquello que daba vueltas, pero no le hacíamos caso, aunque parecía divertido. Recuerdo que una de sus primeras frases compuestas fue "todo está girando".

 

La segunda advertencia, fue unos meses después en otra guardería (esta vez pública - ya que habíamos sido repescados en la lista). Ahí, sin embargo, acudimos a una psicóloga de Neuropsichiatria infantile del Bambin Gesù di Roma, no fue fácil ni rápido. En esta ocasión sólo obtuvimos una valoración de "Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado" en alusión al "Espectro Autista".

 

Se nos propuso un curso de formación para padres (por un médico privado), que seguimos, y una segunda reunión con el objetivo de conseguir un estudio diagnóstico completo. Para obtener el diagnóstico final, se tardó casi un año y dos reuniones adicionales. Fue un año muy difícil, yo diría que horrible por muchas razones. M* parecía cada vez más angustiado, enojado, a menudo inalcanzable ... lo estábamos "perdiendo" a la velocidad de la luz.

 

Como padres, estábamos confundidos, nos sentíamos en conflicto e incapaces, no confiábamos en los profesionales y ni siquiera estábamos en sintonía con los demás. Esto, por supuesto, no hizo más que empeorar el estado de ansiedad e ira de M*... estábamos en una espiral destructiva.

 

La única manera de recordar ese período sin experimentar un dolor muy profundo además de inútil es ver el progreso que hemos sido capaces de hacer. Nosotros, como sobrevivientes del colapso de lo que pensamos que sería una familia. Hemos sido capaces de construir aquello que ... con una infinidad de cosas que aprender, inventar, mejorar, hacer de nuevo... quiere decir que lo intentamos con todas nuestras fuerzas y debilidades que tenemos.

 

El diagnóstico es de junio de 2013, Neurospichiatria infantile del Bambin Gesù. Dos días intensos en hospital. El diagnóstico, como ya he dicho, según la clasificación médica es "Trastorno del Espectro Autista" ... Asperger ..

 

M* tiene varias vulnerabilidades cuya ocurrencia en el tiempo varían en relación con su estado de "excitación", que es positiva o negativa, a la que está sometido - naturalmente, las reacciones ante los eventos negativos son las mas "excitantes" a nivel emocional con crisis sensoriales también importantes. Crisis sensoriales que, por suerte, con el tiempo tienden a ser más de menor duración y más "accesibles". La variabilidad en la ocurrencia de los cuales he mencionado anteriormente es en general a "corto-medio plazo."

 

Las principales dificultades son el control emocional, la extrema sensibilidad ante las demandas - directas o indirectas - y la baja autoestima. Lo que afecta significativamente a la conducta social y a cómo se relacionan con los otros, especialmente a sus iguales. Otro elemento de dificultad es sin duda las habilidades lingüísticas, a menudo muy atractivas pero en general no "apropiadas" al contexto, todo lo que se complica aún más por la falta de atención a los turnos en una  conversación.

 

Y luego también tiene dispraxia, intereses inusuales e intensos (aunque variables), hipersensibilidad al tacto de algunos alimentos (cremas y rellenos blandos por lo general no le gustan) o forma (cucharas y cucharillas están prohibidas, otros cubiertos de metal debe tener a la fuerza el mango de plástico de color rojo), para algunos accesorios de vestir (etiquetas, cremalleras, botones, sombreros, guantes) y, en el pasado aunque ya no es más, ciertos sonidos. Además de una tendencia de oposición desafiante. Tendencia que va disminuyendo con el tiempo. Y luego también tiene hiperactividad, por lo que es imposible permanecer sentado durante unos pocos minutos. Si consigue permanecer sentado es porque no está físicamente bien, un hecho que es afortunadamente muy raro, o porque está realmente muy cansado que es aún más raro.

 

Actualmente M* tiene evaluaciones anuales por Neurospichiatria infantile del Bambin Gesù. Estos controles, como parte de una instalación pública, son útiles, especialmente, para acceder a recursos: maestro de educación especial en la escuela, permisos en el trabajo, subsidio de asistencia.

 

La verdadera referencia es una psicóloga especializada en autismo para los estadios del diagnóstico y las inspecciones periódicas "menos institucionales" y una segunda tutora (psicóloga)  para la formación de los padres e indicaciones de intervención. Una tercera psicóloga para la terapia cognitivo-conductual en casa una vez a la semana, y un cuarto psicólogo que hace terapia psicomotora y se centra en la inclusión escolar y habilidades sociales una vez por semana ... por supuesto, los cuatro psicólogos son profesionales privados.

  

M* va al colegio todos los días, va a primero de primaria en una escuela publica, 30 horas. Hasta ahora nunca ha manifestado ningún rechazo u oposición a ir. Tiene una maestra muy buena de educación especial durante 12 horas a la semana y un asistente de educación cultural durante 6 horas (que es lo que hemos conseguido). Naturalmente en el colegio, hay multitud de problemas. En educación primaria, están poco preparados para conseguir un nivel de satisfacción adecuado acorde a las necesidades especiales de los niños con dificultades. Sin embargo, afortunadamente hemos podido construir una relación proactiva, de escucha reciproca (escuchar unos a los otros) con los maestros, las familias y la dirección, que ya no es poco. Además, también es nuestra misión convertirnos en portadores de una "mejor cultura de la diversidad". M* es muy bueno en el colegio, participa e interactúa con sus compañeros, naturalmente con algunos mejor que con otros, obtiene buenos resultados educativos, y ... "resiste" de manera impecable a las presiones inevitables a las que está sometido. Es cierto que en casa,  un ambiente seguro, a menudo tiene la necesidad vital de desahogarse, acentuando cierta oposición, o dejándose llevar por sus "conductas de confort", tales como estereotipias o sus intereses especiales.

  

Estamos seguros de que la situación puede mejorar gradualmente sea por la valoración de su talento o por la mitigación de sus vulnerabilidades. Pero hasta ahora, podemos decir que nunca han habido regresiones irreversibles. Cuando aparecen, trabajando en ello, siempre lo hemos superado y esto nos da esperanza. M* está creciendo y alcanza, cada vez más, a  fomentar su inteligencia y su propio encanto. En resumen, se necesita bastante poco de su parte para encontrar su lugar en el mundo, un buen lugar para él.

 

 

 

 

 País de origen y país de residencia

M. nació en Roma, ahora vivimos en el campo, al norte de Roma.


2. ¿CUÁNDO Y CÓMO CONOCISTE LA CONDICIÓN PDA (PATHOLOGICAL DEMAND AVOIDANCE)?

Descubrimos PDA a través del grupo de Facebook de Francesca Manca hace poco tiempo, fue un gran descubrimiento por muchos motivos. Hacemos hincapié en la importancia del "trabajo" de Francesca y Rocío Manzanera Lidón y cómo se las arreglan para gestionar el grupo, es una verdadera oportunidad de crecimiento y apoyo.


 3. ¿TE HA AYUDADO A TI Y/O TU FAMILIA ENCONTRAR INFORMACIÓN SOBRE PDA?

Encontramos muy interesante el enfoque hacia los niños con PDA. Parece, de hecho, ser muy positivo para nosotros haber reconsiderado la técnica de cómo formular, o evitar formular, las peticiones al niño. - Aunque seguimos probando, parece ir mucho mejor cuando tenemos éxito. 


4. EN ESTE MOMENTO, ¿RECIBE TU HIJO ALGUNA TERAPIA ESPECÍFICA PARA PDA? ¿USÁIS TÉCNICAS ESPECÍFICAS EN CASA? ¿CÓMO ENCONTRASTE INFORMACIÓN SOBRE ESTÁS TÉCNICAS?

 

M* recibe terapia cognitiva-conductual en casa donde se trabaja aspectos emergentes de vulnerabilidad. Sigue en la escuela porque nos preocupa las relaciones sociales con sus iguales. Por supuesto sus educadores 'non-stop' somos nosotros, sin embargo, para ciertas cosas necesarias intervienen terceras personas.

 

La mejor técnica para lograr resultados es ser capaz de mantener un estado de ánimo lúdico (de juego) en todo lo que se hace o, dependiendo de las circunstancias, por lo menos tranquilo. No es fácil, uno se enfrenta continuamente con sus limitaciones, pero es la verdadera clave para el bienestar de todos.

 


5. ¿QUÉ RECOMENDARÍAS A OTRAS FAMILIAS QUE ESTÉN EN UNA SITUACIÓN FAMILIAR A LA TUYA?

Para nosotras ha "funcionado" los puntos a los que he hecho referencia anteriormente:

  1. Tomar conciencia y entender lo que está sucediendo, guiándonos por el amor hacia nuestro propio hijo.
  2. Concentrarse de forma activa en que a esta  nueva oportunidad en la vida subyace en un evento importante.

6. ¿QUÉ TE GUSTARÍA QUE SUCEDIESE EN EL FUTURO RESPECTO A PDA? 

En el futuro me gustaría que desapareciese el vacío que percibimos y al que probablemente se enfrentan todas las familias con una condición de neurodiversidad: disponer en un corto periodo y con referencias institucionales de un diagnóstico preciso y detallado, además de indicaciones y apoyo estratégico sobre cómo afrontar la situación en todos los aspectos y en las diferentes fases. Un verdadero y apropiado "protocolo" completo y exhaustivo de soporte y orientación a la familia.

Entrevista original completa en italiano aquí.

© 2016 Rocío Manzanera Lidón. Todos los derechos reservados


Otros casos

María Nöel, argentina y mamá de un niño de 6 años con PDA.

Fiel seguidora de la página web quién no descansa en busca de respuestas y material que beneficie el futuro de su niño.

Entrevista realizada a fecha 15 Febrero 2016 por Rocío Manzanera Lidón. 

 

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